Föräldrar coachar varandra när barn insjuknar i diabetes

Fyra personer pratar med varandra
Johanna Rydell och Dennis Gustafsson i Eksjö fick besked i januari 2018 om att deras son har diabetes. Sedan dess har Anette Eek i Tranås (längst till höger) varit ett stort stöd, då hon har flera års erfarenhet som förälder till ett barn med diabetes. Deras kontakt är ett resultat av det coach-projekt som dietist Kerstin Ramfelt har startat. Foto: Mikael Bergström
Fyra personer pratar med varandraGru

Den medicinska expertkunskapen får de från sjukvården. Men ett barn som insjuknar i diabetes innebär ett trauma i familjen som leder till många frågor. Därför genomför Region Jönköpings län genom dietist Kerstin Ramfelt ett projekt där föräldrar med erfarenhet av barndiabetes coachar familjer med nyinsjuknade barn – en satsning som nu blir permanent.

Omkring 35-40 barn och ungdomar i Jönköpings län insjuknar varje år i diabetes.

– Det väller upp frågor hela tiden. Vi är mitt inne i den kris man ska igenom. När vi fick frågan om coach sa vi ja direkt. Det är skönt att kunna diskutera frågor som vi inte själva har koll på, säger Dennis Gustafsson och Johanna Rydell i Eksjö, som i januari 2018 fick besked om att deras tolvårige son har diabetes.

Efter en vecka på sjukhus var det dags för dem att börja med helt nya rutiner hemma.

”Fullmatade med information”

– Vi blev fullmatade med information på sjukhuset, vilket var jättebra. Men det är ändå en jätteoro för hur man ska kunna fixa allt med till exempel kolhydratsräkning, säger Johanna Rydell.

I det läget matchade barn- och ungdomsmedicinska kliniken på Länssjukhuset Ryhov ihop dem med Anette Eek i Tranås, som har flera års erfarenhet av att vara förälder till ett barn med diabetes.

– Detta är en livslång sjukdom som man måste förhålla sig till. Det är jättetufft i början men det blir bättre och barnet kommer att klara det bättre. Det blir en vardag, men det är svårt att ta in i början eftersom det är så omtumlande. Det kan jag förmedla, säger Anette Eek.

Skapa ett fungerande vardagsliv

Kerstin Ramfelt, dietist på rehabiliteringscentrum, driver detta coach-projekt som ett förbättringsarbete i sin masterutbildning där hon bland annat studerar vilka förbättringar som behövs för att få ett fungerande vardagsliv för familjen när ett barn insjuknar i diabetes.

– Att starta coach-verksamhet var ett önskemål från barndiabetesteamet, föräldrar, ungdomar med diabetes och skolpersonal. Det gör att det är väl sanktionerat och upplevs viktigt och meningsfullt av alla inblandade. När föräldrarna kommer med sitt barn till vår mottagning för uppföljande kontroll, frågar vi de som har minst ett års erfarenhet om de kan tänka sig att bli coacher. De som är nyinsjuknade är inlagda på barn- och ungdomsmedicinska kliniken i samband med att de får sin diagnos, och då frågar vi dem om de vill ha en coach, berättar Kerstin Ramfelt.

Tiotalet matchningar genomförda

Projektet startade hösten 2017 i samband med en workshop. Sedan dess har hittills ett tiotal matchningar skett.  Hur och hur ofta de har kontakt är sedan förstås upp till dem själva.

Det är många saker som föräldrar till nyinsjuknade barn behöver veta mer om:

Hur informerar man i skolan? vågar man sova på natten? Vad händer under puberteten? hur fungerar alla kontakter med Försäkringskassan, eller hur man gör man med insulin på resan?

– Min coach för tre och ett halvt år sedan var personalen på barndiabetesmottagningen. Ibland behövde jag bara ringa och prata av mig, kring doser och annat. Men nu finns vi coacher och så kan man ta det rent medicinska med mottagningen, säger Anette Eek.

Många vardagsfrågor

– Det är många vardagsfrågor, som att komma ihåg att beställa hem saker. Men också frågor kring  utlandssemester, förkylning, om man kan äta pizza och så vidare, säger Bibie Andersson i Tranås som har Helen Thure från Jönköping som coach sedan hösten 2017.

– Träning är också ett stort område, med mycket frågor kring, säger Nina Sandberg i Jönköping.

Nätverket ger också möjlighet för barnen och ungdomarna att träffa jämnåriga i samma situation och kanske göra saker tillsammans.

Detta är inte minst viktigt om barnet är ensam om att ha diabetes i sin klass.

– Att som barn ha någon att se upp till, och också kanske vara den som någon ser upp till, och se att andra fixar detta, kan vara viktigt, säger Anette Eek.

”Blev något konkret”

Föräldrarna är mycket nöjda med coach-satsningen.

– Väldigt positivt att barnmottagningen satsar på oss, att det blev något konkret av det behov som fanns, säger Helen Thure.

Johanna Rydell instämmer:

– Detta är fantastiskt. Vi känner att vi fångas upp i ett tight nät, där vi hela tiden har någon att fråga.

Det handlar också om att hantera omgivningens reaktioner. Allt ifrån att ”är det stabilt nu”, till ”det är väl bara att ta sprutor”, och att inte skämmas för de nödvändiga sprutorna.

– Människor förstår inte alltid riktigt, när de säger att ”det går att leva med”. Det vet jag också, men låt mig ändå vara ledsen, säger Johanna Rydell.

Krävs mer planerande

Samtidigt är det gemensamma budskapet att det går att leva ett normalt liv även med diabetes. Men det handlar om att vara mer planerande, att ligga steget före.

Och som förälder är förstås balansen ännu svårare när det handlar om att steg för steg släppa kontrollen i takt med att tonåren kommer.

– Jag måste vara jobbig och tränga mig på och fråga om insulindoserna, säger Bibie Andersson.

Träffen i början av mars handlade bland annat om att utvärdera coach-satsningen så här långt och förfina inför kommande matchningar. Men den ledde också till att nya kontakter knöts och nya träffar planerades.

– Vardagen rullar på, men det är en trygghet att veta att man får ringa när man vill, säger Bibie Andersson.

Coachning blir permanent

Kerstin Ramfelt har även intervjuat de medverkande föräldrarna och barndiabetesteamet om deras erfarenheter. Slutsatserna har lett till att coachning nu blir ett permanent erbjudande till alla föräldrar med nyinsjuknade barn.

– Många av de som idag får coachning vill gärna ge tillbaka och kan tänka sig att så småningom själva bli coacher, säger hon.

Coachning kan spridas

I dagsläget erbjuds coachning så vitt det är känt i Region Jönköpings län och Uddevalla. Men en spridning är aktuell.

– De andra barndiabetesteamen i sydöstra sjukvårdsregionen är också väldigt intresserade av det här projektet för att se om de kan göra något liknande. Väldigt intressant med tanke på att vi strävar mot en jämlik vård, säger Christina Peterson, lektor i hälsa och vårdvetenskap vid Hälsohögskolan, och handledare för coachprojektet.  

MIKAEL BERGSTRÖM