Lärcafé ger kunskap om immunbristsjukdom

Två personer står framför en grupp människor kring ett sammanträdesbord
Sjuksköterska Carina Hagstedt och vårdenhetschef Louice Wedenby och håller i lärcaféet på infektionskliniken, Länssjukhuset Ryhov, som ger människor med immunbristsjukdom möjlighet att få mer kunskap om sin sjukdom och möta andra med samma erfarenhet. Foto: Mikael Bergström

För den som har immunbristsjukdom och sköter sin behandling själv i hemmet kan frågorna vara många och behovet stort av att träffa andra människor i samma situation. Därför har infektionskliniken på Länssjukhuset Ryhov startat lärcafé.

– Vi vill skapa en hälsofrämjande mötesplats, en plats där deltagarna kan mötas för samtal kring sin vardag. Det kan finnas ett värde för dem att få dela med sig av erfarenheter till varandra och att bygga nätverk, säger Louice Wedenby, vårdenhetschef på infektionskliniken.

Louice och Carina Hagstedt, kontaktsjuksköterska till immunbristpatienter, håller tillsammans i lärcaféet där de åtta deltagarna från Jönköpingsområdet varit med och utformat innehållet.

Skapa trygghet

– Målet är att öka deltagarnas känsla av trygghet, men också möjlighet att skapa värdefulla nätverk och nya vänner, säger de.

Deltagarnas önskemål har format innehållet på träffarna. Till exempel deltar läkare och sjuksköterska och svarar på frågor, medan bibliotekarie lär ut hur man söker information på internet.

– Efter de fyra träffarna i höst har vi en återträff till våren. Sedan kan förstås deltagarna träffas själva om de vill, säger Carina Hagstedt.

”Kan fråga utan stress”

Kerstin är en av deltagarna i lärcaféet:

– Jag tycker att detta är en jättebra satsning. Jag är vetgirig och vill kunna så mycket som möjligt om min sjukdom. Därför söker jag mycket information på nätet. Vid lärcaféet kan jag fråga både läkare och sjuksköterskor utan att det är någon stress. Det är också intressant att träffa de andra deltagarna, som har liknande problem.

Ständiga infektioner

Immunbrist kan vara både medfödd (primär) eller som en konsekvens av annan sjukdom (sekundär), och består av en hel grupp av varierande diagnoser där flertalet patienter har antikroppsbrist som ofta kräver livslång behandling med Immunglobulin.

– Den yttrar sig som ständigt återkommande infektioner, främst luftvägsinfektioner, men även som mag-tarminfektioner. Ofta handlar det om vanliga bakterier som kroppen normalt lär sig känna igen. Men  den som har immunbristsjukdom saknar förmågan till igenkännande och blir återkommande  infekterade av dessa bakterier , kanske fyra-fem lunginflammationer på ett år, bihåleinflammationer eller i vissa fall blodförgiftning, förklarar Carina Hagstedt.

Kan ta tid innan diagnos

Många människor går många år innan deras immunbristsjukdom upptäcks. Symptomen är ofta diffusa med trötthet och upprepade infektioner. Det är inte alltid som det ger utslag på de vanligaste blodprov som tas vid infektioner. Det finns dock blodprover som specifikt frågar efter immunglobuliner som kan visa om det finns brister i immunförsvaret. Behandlingen med immunglobulin gör stor skillnad. Den hjälper patienterna att ta hand om de infektioner som de stöter på. Därför vill sjukvården hitta dessa patienter så tidigt som möjligt i sin sjukdom.

Träning inför hemmabehandling

De flesta kan göra sin behandling hemma efter att ha varit på infektionsklinken vid sex till åtta tillfällen och tränat och lärt sig. Behandling sker med immunglobulin under huden, med hjälp av en pump. Självklart kan patienterna bli infekterade ändå, och ska då kontakta infektionskliniken för en snabb och riktad behandling. Patienterna följs regelbundet upp av infektionsklinken och träffar läkare en till två gånger om året.

I dagsläget är 120 personer inskrivna vid infektionskliniken, varav 72 är i behandling. Beroende på diagnos så är behandlingen för vissa patienter livslång, men för andra bör man efter en tid försöka göra ett uppehåll i behandlingen för att kunna utvärdera resultatet.

Fler lärcaféer planeras

– Intresset för lärcafé var större än vi trodde. Deltagarna har väldigt likartade berättelser om hur det tagit tid innan deras sjukdom upptäckts så att de kunnat få behandling. Det har också varit många frågor kring vardagslivet, som att möta andra människor, till exempel arbetskamrater och barnbarn under infektionstider. Det visar sig att behovet av att träffas och prata med andra i liknande situation är stort.

Den första omgången lärcafé blev en lyckad satsning och förhoppningen är att den kommer att fortsätta. Hur de skall nå ut till dem som finns utanför Jönköpings närområde funderar de på just nu.

Kommer till tals 

– I den här formen kommer patienterna till tals på ett annat sätt. Vi deltar med vår kunskap, men vi tror ändå att det största värdet för deltagarna är samtalet dem emellan. Kanske kan det bli så att någon intresserad patient längre fram själv kan leda ett lärcafé tillsammans med någon av oss, säger Louice Wedenby och Carina Hagstedt.

MIKAEL BERGSTRÖM