Rehabilitering så tidigt som möjligt vid cancersjukdom

Carina Adolfsson i Nässjö behandlades för bröstcancer 2015. Sedan dess pågår rehabilitering i olika former, bland annat träning i olika former, vilket Carina tycker är viktigt.
Carina Adolfsson i Nässjö behandlades för bröstcancer 2015. Sedan dess pågår rehabilitering i olika former, bland annat fysisk aktivitet, vilket Carina tycker är viktigt. Foto: Mikael Bergström
Carina Adolfsson i Nässjö behandlades för bröstcancer 2015. Sedan dess pågår rehabilitering i olika former, bland annat träning i olika former, vilket Carina tycker är viktigt.Monica Berg, processledare för cancerrehabilitering, diskuterar tillsammans med Carina Adolfsson hur rehabiliteringen vid cancersjukdom ska fungera som bäst.

Fysisk aktivitet, kontakt med rehabteam och kurser om bland annat att leva med cancer. Det är några exempel på den viktiga rehabiliteringen vid cancersjukdom - som behöver starta så tidigt som möjligt.

– Det är en chock för den som får besked om cancer och för deras närstående. Mitt uppe i behandlingen går det ofta bra, för det finns en förväntan att det ska bli som innan. Men när behandlingen är slut så är det mycket som är annorlunda, säger Monica Berg, processledare för cancerrehabilitering i Region Jönköpings län. Därför vill vi att rehabiliteringsbehovet ska bedömas så tidigt som möjligt, kanske i form av stöd redan när misstanken finns och sedan stöd inför och under behandlingen. Det är viktigt att patienten får rätt stöd och förnyade bedömningar då behovet förändras under  tiden .

Rehabteam tar fram en plan

Cancerrehabilitering har fyra dimensioner: fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Dimensioner som kan vara olika viktiga under olika faser. Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering anger att det kring patienten ska finnas ett rehab-team. Det bör minst bestå av läkare, kontaktsjuksköterska och kurator. Tillsammans med patienten skapas en rehabiliteringsplan.

– Allt som patienten gör för att må bättre är rehabilitering. Det kan till exempel handla om att få bedömning och råd av sjukgymnast, träffa kurator och delta i olika kurser och hålla igång fysiskt. Men allt behöver inte ske inom sjukvårdens väggar, säger Monica Berg.

Vara aktiv blev viktigt för Carina

Carina Adolfsson, 55 år, i Nässjö, drabbades av bröstcancer i maj 2015. Beskedet var en chock.

– Allt stannade upp – jag fattade ingenting. Men sedan tänkte jag, ”kom igen nu, detta fixar du”, och jag har inte deppat ihop, även om jag gråtit mycket, säger hon.

Hon beskriver hur den fysiska aktiviteten blev viktig för henne; de dagliga promenaderna, simning, träningen på Nässjö rehab och yogakurs – och numera träning på gym två gånger i veckan.

– Jag kände att jag måste göra något. Det här med fysisk aktivitet tycker jag att sjukvården skulle kunna trycka ännu mera på. Man behöver lite pushning för att komma igång.

Att fysisk aktivitet har stor betydelse i rehabiliteringen finns det evidens för, och det är också något som lyfts fram mer och mer. Här finns bland annat en studie på flera platser i landet där cancerpatienter tränar högintensivt under pågående behandling och får en social effekt på köpet.

Positiva effekter av fysisk aktivitet

Men det finns en osäkerhet hos många människor med cancersjukdom över hur mycket de vågar träna. Carina Adolfsson konstaterar också att hon var ganska ensam som cancerpatient att träna på Nässjö rehab.

– Vi vet att fysisk aktivitet har positiva effekter när det gäller insjuknande, biverkningar och återhämtning. Men förutsättningarna är så olika. En del patienter vill träna som vanligt, andra skäms för att träna tillsammans med andra, säger Monica Berg. För den som inte tränat tidigare blir det också svårare. Men fysisk aktivitet är inte bara träning. Det kan vara trädgårdsarbete, svampplockning eller annan aktivitet man brukar göra. Om personen är yrkesverksam kan arbetet fortsätta i den omfattning man orkar.  Många behöver professionellt stöd för att känna sig trygga i vad som har bra för just dem, att hitta balansen mellan aktivitet och vila.

Facebook-grupp viktig

För Carina Adolfsson har också en Facebook-grupp för bröstcancersjuka stor betydelse.

– Jag läser lite och byter erfarenheter, och ser om jag kan hjälpa någon annan.

Sedan hon blev sjuk har hon också regelbunden kontakt med kurator.

– Det är väldigt skönt att ha en utomstående att få prata med.

Hon tänker också engagera sig i Hjärtats hus, en verksamhet i Ryhovs herrgård i Jönköping som drivs av olika patientföreningar, bland annat bröstcancerföreningen Viktoria och är en samlingspunkt för att få stöd och utbyta erfarenheter.

Det finns många aktörer utanför sjukvården som kan hjälpa till med rehabiliteringen.

Översyn av samhällets övriga resurser

– Vi håller nu på med en översyn av vilka resurser som finns. Specialistvården ska vara en liten del, sedan ska andra aktörer ta vid, för att man ska vara så lite ”patient” som möjligt. Det handlar om att överlappa det vacuum som kan bli när man är färdigbehandlad och inte längre har behov av specialiserad vård, säger Monica Berg.

Tanken är att det ska presenteras på 1177, där redan olika rehabiliteringskurser finns, som att ”lära sig leva med cancer” och andra kurser som patienter kan få resa iväg på vid behov.

– Kursen ”lära sig leva med cancer” var så himla bra. Mysig miljö på herrgården, och bra sjuksköterskor från onkologen som höll i den och föreläsare, säger Carina.

Hon är också mycket nöjd med den veckokurs i skånska Höör som hon fick åka på, betald av Cancerrehabfonden.

”Träffade andra i samma situation”

– Den var toppen. Man känner sig ibland ensam när man drabbas av cancer. Därför behöver man få träffa andra i samma situation, säger Carina.

Samtidigt poängterar hon att det är viktigt att fortsätta umgås med sina vänner som vanligt under sjukdomstiden.

– Vi har många vänner, och det kom folk hela tiden. Det är viktigt att fika och skratta och prata med varandra. Jag har varit väldigt öppen med detta, vilket gjort att jag mår bättre.

Rehabiliteringen är som mest intensiv under och strax efter sjukdomstiden.

”Rehabilitering livet ut”

– Men rehabiliteringen kan behöva fortsätta livet ut. För det handlar om att fortsätta att hålla sig i bra form, säger Monica Berg.

För Carina Adolfsson består det förutom av träning också bland annat av att ha kompressionsstrumpor och ta läkemedlet tamoxifen varje dag under fem år.

– Det ger så mycket biverkningar, med ont i leder och muskler, för att inte tala om vallningarna. Det skulle sjukvården behöva upplysa mer om. I övrigt har jag dock fått bra information. Det är ju också lite upp till en själv att söka information.

Hon tycker att hon idag är samma person som innan sjukdomen.

”Unnar mig saker varje dag”

– Och jag är så tacksam att jag lever och jag unnar mig att göra olika saker varje dag.

För sjukvården är det fortfarande starkt fokus på att bota. Men Monica Berg tycker att rehabiliteringen får allt större utrymme – men behöver komma in tidigare.

– Rehabiliteringsplanen bör ingå i den vårdplan som finns och kan starta redan innan diagnosen finns, i form av till exempel ökad fysisk aktivitet, så kallad prehabilitering. Drömmen är att alla ska få den rehabilitering som de behöver, när de behöver det. Vi har ett bra vårdprogram som vi jobbar med långsiktigt för att det ska bli riktigt bra.

MIKAEL BERGSTRÖM

Läs mer:

1177.se: Hjälp och stöd vid cancer https://www.1177.se/Jonkopings-lan/Tema/Cancer/Hjalp-och-stod/(Extern länk) 

Ung Cancer: Dags att börja prata om cancerbaksmällan https://ungcancer.se/nyheter/dags-att-prata-om-cancerbaksmallan/(Extern länk)

Så här beskriver Sveriges Televison forskningen kring hur viktig fysisk träning är för patienter med cancersjukdom:
https://www.svtplay.se/klipp/15467859/hard-traning-bra-for-cancerpatienter(Extern länk)