Familjen Lundblad gör tv-debut i ”Uppdrag: Håll Sverige vid liv”

Familjen Lundblad gör tv-debut i ”Uppdrag: Håll Sverige vid liv”

Ett antal personer är samlade runt en brits  där en liten pojke ligger för undersökning av rörligheten.
Mätning av rörligheten i leder är en viktig uppföljning av träningen hemma. Kian, 10 år, har sällskap av mamma Suzette och pappa Eric medan sjukgymnast Mikaela Karlsson och arbetsterapeut Karolina Persson gör mätningar. Undersökningen följs av fotograf Micke Roos från produktionsbolaget ITV. Foto: Mikael Bergström

Hur är det att ha barn med flerfunktionsnedsättning och vilka insatser kan habiliteringen hjälpa till med? Detta får tv-tittarna lära sig mer om när Sveriges Television i sin storsatsning "Uppdrag: Håll Sverige vid liv” följer familjen Lundblad i Sjunnen och deras kontakter med hälso- och sjukvården. Torsdag 26 maj är det dags att göra tv-debut i SVT 1, 20.00.

– Vi kände att det var kul att vara med och samtidigt att det är ett viktigt ämne, därför sa vi ja till detta, säger Suzette Lundblad, som tillsammans med maken Eric och sönerna Timothy, 8 år och Kian 10 år, är ett av inslagen i SVT:s storsatsning 2022, ”Uppdrag: Håll Sverige vid liv”.

Tisdagen den 7 december 2021 följdes de av filmfotograf och reporter från produktionsbolaget ITV.

Följde en hel dag

– Vi inledde här hemma med bland annat pojkarnas träning och kost. Vi lagar maten som sedan måste finfördelas i en speciell maskin för att kunna ges genom munnen eller via knapp i magen. Sedan packade vi vår anpassade buss och åkte till habiliteringscentrum i Eksjö. Där blev det bland annat ”liggande dans” och utvärdering av rörligheten innan vi avrundade här hemma med intervjuer med oss om hur vardagslivet fungerar. Det blev en lång dag på tolv timmar och killarna var helt slut. Det var gott med pizza på kvällen sedan, säger Suzette Lundblad med ett skratt.

Sönerna Timothy, 8 år och Kian, 10 år, har båda diagnosen mikrocefali (litet huvud), där hjärnans tillväxt störts under fosterlivet och de första levnadsåren, vilket leder till en utvecklingsstörning.

– De har identisk hjärnskada, men skilda tilläggsdiagnoser och behov, förklarar Suzette.

Anpassningar för familjen

Detta har förstås krävt stor anpassning för hela familjen. Båda pojkarna behöver varsin assistent dygnet runt, har begränsad förmåga att kommunicera och huset hemma i Sjunnen har fått byggas till för att skapa utrymme för den omvårdnad som behövs.

Den dagliga träningen är viktig.

– Vi gör olika stretchövningar två gånger per dag och tränar belastning och rörlighet i Innowalk, som ser ut ungefär som en crosstrainer, där pojkarna kan höjas från sittande till stående och få rörlighet som är bra för deras tarmar, blodcirkulation, med mera, berättar hon.

Täta kontakter med habiliteringen

Kontakterna med sjukvården är täta, inte minst med habiliteringscentrum i Eksjö. Det handlar bland annat om att utvärdera att träningen hemma ger önskad effekt.

Men minst lika viktigt är besöken till ”Öppet lekotek” varje fredag, som Timothy och Kian aldrig missar.

– Det är som en öppen förskola, för barn med funktionsnedsättningar. De får då använda våra olika rum på habiliteringscentrum fritt: vara i gympasal, sinnesrum och lekrum och också i vår vattenlek där man både kan leka med vatten och pyssla, säger Mikaela Karlsson, sjukgymnast på habiliteringscentrum.

 

”Idéer för aktivering”

Många kontakter med habiliteringen handlar om att prova ut hjälpmedel och följa upp hur det fungerar. Men ”Öppet lekotek” har fokus på att just få leka.

– Här kan man också få idéer om hur man kan aktivera sitt barn, vilket ofta är svårare när det gäller barn med funktionsnedsättning. Men viktigt är också tillfället för föräldrar att träffa andra föräldrar, säger Mikaela Karlsson.

Själv tycker hon också att det är ett bra sätt att lära känna barnen mer.

– Ofta har annars våra kontakter ett syfte att göra en undersökning eller uppföljning av något slag. Men ”Öppet lekotek” innebär en kravlös verksamhet - en möjlighet att träffa och lära känna barnen och föräldrarna utan ”måsten”, vilket är väldigt skönt.

Det är specialpedagogerna som har ansvar för verksamheten men övriga professioner brukar ofta gå ner och hälsa på de som deltar. Ibland passar de på att följa upp något när de ändå är här – istället för att till exempel ringa och fråga hur det fungerar.

Utvärdera hjälpmedel

Dagens besök för Timothy och Kian var bland annat för att mäta rörligheten i leder och utvärdera hur det nya hjälpmedlet Innowalk har fungerat, vilket tv-tittarna får följa.

– Det är ett träningshjälpmedel där man står upp och cyklar med benen. Tanken är att använda det under lång tid. Det är ett sätt att vara fysiskt aktiv och bidrar till att förbättra rörligheten i kroppen. Vi har också sett att funktionen i mage och lungor förbättras, förklarar Mikaela Karlsson.

För den som har en funktionsnedsättning på grund av en CP-skada är att bibehålla rörlighet i muskler en viktig del i behandlingen.

– Har man spasticitet kan det leda till att man inte kan ta ut rörelsen ordentligt i en led, till exempel höften. Ett sätt att behandla är att ge injektioner av botoliniumtoxin i den spastiska muskeln, då får vi den att slappa av och vi kan förhoppningsvis ta ut rörligheten i leden mer. Sedan följer vi upp hur ledrörelsen förbättras genom att mäta med en gradskiva, så kallad goniometer, säger hon.

Visa ett vanligt dygn i Sverige

Tanken med SVT:s stora satsning ”Håll Sverige vid liv” är att visa ett vanligt dygn i Sverige och alla de insatser som hälso- och sjukvården gör, i allt från akutsjukvård, till operationer, rehabilitering och habilitering.

Detta löstes logistiskt med att hela 40 filmteam besökte hälso- och sjukvården över hela Sverige en vanlig vardag i början av december 2021.

– Syftet med serien är att ge tittarna en ögonblicksbild av den svenska vården. Under 24 timmar följer man arbetet på mottagningar, kliniker och vårdenheter över hela landet och inom en mängd olika fält. I de nordiska serierna har vi fått inblick i såväl akutvård som planerade behandlingar, högspecialiserad vård och äldrevård, rehab och ambulansutryckningar. Vår ambition är att visa hur vardagen ser ut för alla som arbetar inom vår viktigaste välfärdssektor och de medborgare som behandlas i den svenska vården, säger Christina Hill, programchef på SVT Göteborg.

”Blir verkligen berörd av serien”

Efter ett omfattande klipparbete är det dags att sända programserien under maj/juni 2022.

Siri Bergerud, projektledare vid SVT Göteborg, är nöjd med resultatet:

– Man blir verkligen berörd av den här serien. Vi visar människors förmåga att vara både stark och svag samtidigt i mötet med något skrämmande, som sjukdom ofta är. Våra episoder visar att människor har hittat sätt att hantera detta, vilket är väldigt starkt, säger hon. 

Spänd väntan på resultatet

För familjen Lundblad är det förstås en spänd väntan på det färdiga resultatet.

– Inspelningen kändes generellt väldigt bra och vi har hittills sett arbetsmaterialet. Det är viktigt att visa att man kan ha ett bra liv även med barn med funktionsnedsättning, tack vare anpassningar och stöd från sjukvården och andra familjer i liknande situation. Pojkarnas assistenter är en stor del i att vardagen fungerar för oss, säger Suzette Lundblad.

MIKAEL BERGSTRÖM

Fotnot 1: Uppdrag: Håll Sverige vid liv sänds på SVT 1 torsdag 26 maj klockan 20.00

Fotnot 2: Familjen Lundblads vardag går att följa på Instagram @suziiluu

 

Mer fakta/mikrocefali

Mikrocefali, litet huvud, orsakas av att hjärnans tillväxt störs under fosterlivet och de första levnadsåren. Anledningen till att huvudet blir litet är att hjärnan inte växer som den ska. De faktorer som stör tillväxten leder till utvecklingsstörning och är ibland ärftliga. Mikrocefali förekommer vid ett stort antal olika ärftliga sjukdomar och syndrom.

 

 

Mer fakta/habiliteringscentrum, Region Jönköpings län

Habiliteringscentrum är en länsklinik med mottagningar i Jönköping, Eksjö och Värnamo och cirka 150 medarbetare. Habiliteringscentrum är till för personer som har funktionsnedsättning av sådan art att de i ett långsiktigt perspektiv förväntas ha nytta av insatser på specialistnivå från tvärprofessionellt habiliteringsteam.

Habilitering innebär insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet.

Habilitering står för ”tidiga, samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Insatserna kan vara av arbetslivsinriktad, medicinsk, pedagogisk, psykologisk, social och teknisk art och kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen. Det är fråga om målinriktade insatser som förutsätter att den enskildes möjligheter till inflytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och säkras. Insatserna fortsätter så länge individens behov kvarstår.”

I Eksjö finns psykologer, logopeder, arbetsterapeuter, fysioterapeuter/sjukgymnaster, specialpedagoger, dietist, kuratorer, läkare och sjuksköterskor. (Läkare och sjuksköterskor tjänstgör i Eksjö men har sin anställningsort i Jönköping.)

I Eksjö finns tre habiliteringsteam. Två som arbetar med barn och ungdomar och ett som arbetar med vuxna, som avslutat skolgång. Eksjö ansvarar för kontakterna med höglandskommunerna Nässjö, Aneby, Tranås, Vetlanda, Eksjö och Sävsjö.

I Jönköpings län finns cirka 2400 personer som har insatser/kontakt med habiliteringscentrum.

Habiliteringscentrum erbjuder insatser vid:

  •  Intellektuell funktionsnedsättning.
  • Varaktig motorisk funktionsnedsättning som personen har sedan födseln eller fått under uppväxtåren. Det kan till exempel handla om funktionsnedsättning vid cerebral pares, ryggmärgsbråck eller muskeldystrofi.
  • Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i kombination med intellektuell funktionsnedsättning.
  • Förvärvad hjärnskada med varaktig kognitiv nedsättning motsvarande intellektuell funktionsnedsättning.
  • Betydande synnedsättning, blindhet eller dövblindhet.
  • Hörselnedsättning, dövhet, dövblindhet, ljudkänslighet eller tinnitus samt andra hörselrelaterade funktionsnedsättningar.

Många av de personer som har kontakt med habiliteringscentrum har kombinationer av flera funktionsnedsättningar.

(Habiliteringscentrum i Eksjö arbetar med de fyra översta behoven. Hörselhabilitering, synhabilitering och tolkcentral återfinns i Jönköping.)

Habiliteringscentrum, Eksjö finns på instagram: @habiliteringeneksjo