Palliativa veckorna: De föreläser om sorg och bearbetning när ett barn mister en förälder

Palliativa veckorna: De föreläser om sorg och bearbetning när ett barn mister en förälder

Två kvinnor står framför en scen
Susanne Nilsson och Frida Pålsson Werntoft från Karl Werntofts Minnesfond höll en välbesökt föreläsning om barn i sorg i samband med de pågående palliativa veckorna i Region Jönköpings län. Foto: Mikael Bergström

Våga fråga, var närvarande och lyssna. Det är några av de råd om hur man som vuxen ska förhålla sig när ett barn förlorat en förälder. Under palliativa veckorna i Region Jönköpings län höll Susanne Nilsson och Frida Pålsson Werntoft från Karl Werntofts Minnesfond en välbesökt föreläsning om hur sorgearbetet ser ut för barn och ungdomar.

– Det finns ett stort behov av att informera om hur vi ska bete oss när vi möter ett barn eller ungdom som minst en förälder eller annan vuxen i sin omgivning, och här kan vi göra skillnad. Många är rädda för att göra fel vilket innebär att de inte gör någonting, säger Frida Pålsson Werntoft.

Hon var gift med Karl Werntoft, och startade en minnesfond i hans namn sedan han dog i en obotlig cancersjukdom.

Tio barn per dag mister förälder

Omkring tio barn per dag i Sverige mister en förälder. Att behovet av information till personal inom skola, vård och omsorg är stort har minnesfonden kunnat konstatera vid de olika nätverksträffar som arrangeras.

Och när Susanne Nilsson från Spirio sorgcenter och Frida Pålsson Werntoft föreläste under de två palliativa veckor som Region Jönköpings län arrangerar, vecka 41 och 42, var det i en välfylld salong med personal från just skola, vård och omsorg.

Önskar bemötandeutbildning

– Det har också varit med en del studenter och det är väldigt roligt att vi får med den yngre generationen. I utbildningarna till läkare, sjuksköterska och lärare ingår teori om sorgebearbetning men tyvärr inget om hur barn och ungdomar bäst bemöts, säger Frida Pålsson Werntoft.

Hon konstaterar också att sorgearbetet vid dödsfall saknar det långsiktiga stöd som sjukdomstillstånd kan ha.

– När vår dotter fick diabetes skapades ett helt team kring henne, ett team som fortfarande finns kvar. När Karl var som sjukast var våra barn 5 och 8 år. Vi erbjöds förstås kuratorstöd men ingen gjorde en plan för dem i livet. Till varje vårdnivå vi kom skulle vi lära känna nya människor och bygga upp ett förtroende. Man hade önskat en trygg person som kunde följa med barnen i den här processen, säger hon.

”Kommer lätt på undantag”

– Vi fick en lag 2010 om att barn har rätt till information, men man har inte tänkt på hur och inte tänkt ur barnets perspektiv. Vi har många olika former av grupper i samhället för barn, men barn vars förälder har dött hamnar lätt i ett ingemansland och kommer på undantag, säger Susanne Nilsson, som arbetat med sorgbearbetning för barn och ungdomar sedan 2008.

Samtidigt visar studier att barn som mister en förälder riskerar att drabbas av både psykisk och fysisk  ohälsa, beteendeförändringar, inlärningssvårigheter och påverkan på kost och sömn.

– Målet med vårt arbete är att nå ut med budskapet att det finns hjälp att få, säger Frida Pålsson Werntoft och beskriver hur minnesfonden också arrangerar sorgebearbetningsläger.

– Studier visar att om vi sätter in resurser tidigt, likt de sorgecenter som finns i Norge och Danmark, skulle vi spara 35 miljarder i samhällskostnad, säger Susanne Nilsson.

Olika perspektiv på barns sorg

Under en tre timmar lång föreläsning gav de en rad perspektiv på hur barn upplever sorg, beroende på ålder och situation.

– Barns sorg beskrivs ofta ”randig”. Barnet går igenom olika utvecklingsfaser. Är barnet under fem år kan det tro att föräldern ska komma tillbaka, för att vid kanske åtta års ålder inse att det är definitivt, och då förstå att mamma eller pappa inte kommer att vara med på någon mer skolavslutning, säger Frida Pålsson Werntoft, som ett exempel.

– I den palliativa vården har barnet precis som vuxna ”förvägs” sorg. Först vid beskedet att en förälder är sjuk. Sedan hoppas man kanske och sedan ser barnet hur föräldern sakta förändras och sedan dör, säger Susanne Nilsson.

Använd rätt begrepp

Ett av de konkreta råden, är att använda begreppet död och inte ”gått bort” eller ”somnat in”.

– Annars kan det lilla barnet tolka det fel, som ”gått bort” att mamma kommer tillbaka, säger Susanne Nilsson.

Kärnan i minnesfondens verksamhet är nätverksträffar fyra gånger per år.

– Då har vi samtal med föräldrar och olika aktiviteter för barnen. Målet är att barnen ska känna att de är på en plats där de delar erfarenheten med andra. Barn pratar inte alltid så mycket, men vetskapen är viktig, säger Frida Pålsson Werntoft.

Hur man som ungdom upplever det att i tonåren förlora en förälder kunde både Susanne Nilsson och Lars Öhrmalm, överläkare i psykiatri och svåger till Karl Werntoft, beskriva under föreläsningen.

Bemötandet varierar

– Jag förlorade min pappa 1974. Visst är det bättre med kunskapen idag om barns sorg, men absolut inte tillräckligt bra. Vi hör alldeles för många dåliga exempel från de barn vi träffar på nätverksträffarna. En del går i skolor där de får bra bemötande och extra stöd. Men det är också många som inte får det. Barnen vill göra bra ifrån sig i skolan men klarar det inte alltid, säger Susanne Nilsson.

Att våga fråga om sorgen är ett viktigt råd.

– Att förvandlas till ett hjärta med stora öron och liten mun. Du behöver inte ha svar på frågorna, men kunna bära barnets smärta som en trygg vuxen. Men till exempel också tillsammans läsa en av alla böcker som finns om döden, som är riktad till barnets ålder, säger Susanne Nilsson.

Läs mer om palliativa veckorna:

Geriatrikum.se