Att vårda sitt sjuka barn hemma

En glad mörkhårig tvååring med stora bruna ögon.
Zeki Ter har en medfödd njursjukdom som bland annat medför att han behöver dropp 20 timmar varje dygn. Han vårdas hemma med hjälp av hemsjukvården. Foto: Alexandra Svedberg

Gulnaz Ter förstod redan under graviditeten att något inte stod rätt till med barnet i magen. Nu är Zeki en glad tvååring som vårdas hemma hos familjen med hjälp av hemsjukvården.

Zeki sitter på golvet, bakåtlutad mot en kudde stöd mot soffkanten. Hans stora bruna ögon tittar intresserat på en tecknad film. Bak från ryggen slingrar sig en smal genomskinlig slang, delvis snurrad som en telefonsladd. Slangen går in i en ryggsäck.

­- I väskan är hans näring. Han behöver den påkopplad 20 timmar varje dag, berättar Gulnaz Ter.

Under de sista veckorna av graviditeten hade hon så mycket fostervatten att hon fick tappas var tredje dag.

- Nu vet vi att det inte var fostervatten. Det är hans sjukdom som gör att han kissar så mycket.

Ovanlig njursjukdom

Zeki har Bartters syndrom typ 1, en ärftlig ovanlig njursjukdom, som gör att njurarna inte behåller salter som de ska. Det gör att Zeki har rubbningar i vätskebalansen och att han lätt blir uttorkad. Näringsvätskan gör att han klarar sig, men han är ändå törstig och dricker runt sex liter vatten varje dag. Han kissar fortfarande väldigt mycket och ofta. På nätterna behöver föräldrarna byta blöja minst en gång i timman, ge honom vatten och byta kläder och lakan som blir blöta av det vatten som Zeki ofta kräks upp, eftersom magen är tom.

– Vår tvättmaskin går hela tiden.

Zeki har under sina två år spenderat mycket tid på barnkliniken. När han var åtta månader blev han inlagd och fick en så kallad knapp i magen.

Hjälp av hemsjukvården

I början av det här året var han inlagd fyra veckor på barnavdelningen innan Gulnaz Ter och hennes man bestämde sig för att sköta honom hemma med hjälp av hemsjukvården.

– Vi kände att det är ju inte vård han får, utan det är ju mat, det självklara. Vad gör vi på ett sjukhus när vi har barn? Vi har ju en familj.

De fick väskan för droppet, som gör det lättare att vara rörlig och ha ett någorlunda normalt liv. Gulnaz har lärt sig så mycket om att sköta om droppet och knappen i magen att sjukvården ibland får fråga henne. Men de har mycket stöd från vården fortfarande.

– Det kommer en sjuksköterska hit varje morgon, berättar hon.

Zeki ber om vatten med jämna mellanrum. Gulnaz kommer med en plastmugg och han klunkar i sig. Han har precis börjat ta några steg på egen hand, annars kryper han lite och är ett relativt stillsamt barn. Gulnaz kan gå ifrån några minuter för att hämta vatten eller gå på toa. Hon kan också, tack vare droppväskan, ta med honom ut i vagnen på korta promenader till exempelvis affären. 

Det är viktigt för de två äldre barnen, Zekis systrar, som är åtta och elva år gamla, att föräldrarna kan vara hemma och att livet är så normalt som möjligt.  

– Tyvärr blir de också begränsade. Vill de får de jättegärna hjälpa till men jag skulle aldrig tvinga dem att ta ansvar.

– Självklart påverkar ett sjukt barn ditt liv men för min del är det här också en gåva. Vi har tagit hand om två friska tjejer. Nu får vi se hur det är att ta hand om ett sjukt barn. Har du inte ett sjukt barn kommer du aldrig förstå vad den som har ett sjukt barn går igenom.

– Man behöver all världens stöd.