Leia mår bra tack vare hjärtoperationer

Att måla är kul, och att leka bebis, säger Leia Neuberg (till vänster), som är hos dagmamma om dagarna och leker med bland andra bästisen Tilma Carlsson, där de målar, gungar och åker rutschkana.
Att måla är kul, och att leka bebis, säger Leia Neuberg (till vänster), som är hos dagmamma om dagarna och leker med bland andra bästisen Tilma Carlsson, där de målar, gungar och åker rutschkana. Foto: Johan W Avby
Att måla är kul, och att leka bebis, säger Leia Neuberg (till vänster), som är hos dagmamma om dagarna och leker med bland andra bästisen Tilma Carlsson, där de målar, gungar och åker rutschkana. Full fart i väntrummet på barn- och ungdomsmedicinska kliniken. Leia Neuberg, 3 1/2 år, är van att komma till barnhjärtteamet, och gillar lekgrejerna.

Leia Neuberg, tre och ett halvt år, fick en dramatisk start i livet. Hon föddes med flera allvarliga hjärtfel och opererades efter några veckor. När hon var åtta-nio månader gammal gjordes nästa ingrepp, en stor korrigeringsoperation. I dag är hon full av energi och busar och hoppar studsmatta tillsammans med kompisar och storasyster Ella.

– Vi har fått så mycket stöd och hjälp av barnhjärtteamet på Länssjukhuset Ryhov, och de har utvecklat så bra rutiner för henne. I dag är Leia helvild och har superenergi, säger mamma Allyson.

Familjen fick ett dramatiskt besked under graviditeten. Ultraljudsundersökningar visade på flera allvarliga hjärtfel, och efter besök i Linköping åkte makarna Neuberg sedan till Lund för undersökningar och sedan för förlossning, där ett av Sveriges två centra för barn med hjärtfel finns.

Ovanliga hjärtfel

– Det visade sig att Leias olika hjärtfel var mer komplicerat än vad de kunde se på ultraljud. Hon hade flera ganska ovanliga kombinationer av hjärtfel. Hon saknade bland annat lungartär och venerna som ska leda blodet från lungorna tillbaka till hjärtat gjorde inte det som de skulle. Det var så ovanligt att kardiologerna i Lund knappt visste vad de skulle göra. De ringde bland annat kollegor i USA och rådfrågade. Det var otäckt att höra, berättar Allyson.

Den första, tillfälliga operationen, gjordes när Leia var nästan två veckor gammal, i väntan på den stora korrigeringsoperationen när hon var lite större.

– Det var tufft i Lund. Vi var där två månader. Vår äldre dotter bodde hemma hos farfar under tiden. När Leia blev starkare kunde vi sedan flytta till Ryhov, där vi bodde ungefär en månad.

Allyson beskriver en tid när de oftast kunde vara hemma i Bankeryd på dagarna, men tillbringade nätterna på Länssjukhuset Ryhov, där Leia sondmatades under övervakning medan föräldrarna fick chansen att sova.

Vänta in tiden för nästa operation

Så småningom kunde de flytta hem. Hela tiden fanns frågan om nästa operation, och balansgången att vänta så att Leia hann växa så mycket som möjligt, men inte för länge så att syresättningen av hjärtat blev för låg.

– En period var vi här två-tre gånger i veckan för att kolla hennes syresättning.

Nio månader gammal genomgick Leia den andra och stora operationen i Lund. Väggar byggdes i hjärtat – av goretex och grisvävnad. En tillfällig lungartär sattes också in, från kalv.

– Då började hon må bättre och äta bättre, när hjärtat nu fungerar som det ska. I dag mår hon jättebra. Men den lungartär som sattes in måste i framtiden bytas ut, eftersom den inte växer som övriga kroppen. Det undersöker de regelbundet med ultraljud, säger Allyson.

En annan komplikation är att Leia saknar mjälte, ett faktum som familjen måste hantera i vardagen.

Ha koll på bakterieinfektioner

– Den som saknar mjälte har inget skydd mot bakteriella infektioner. Därför har Leia extra vaccinationer och får antibiotika varje dag i förebyggande syfte. Får hon feber över 38 grader måste vi åka in till sjukhuset och få antibiotika tills vi kan utesluta att det är bakterier. Detta händer ungefär en gång i månaden, förklarar Allyson.

För Leia har det blivit en vana med alla sjukhusbesök, på grund av sitt ”trasiga hjärta” som hon säger själv.

– Hon är inte rädd. Tvärtom. Hon kramar om sjuksköterskorna Lisbeth och Noomi, gillar lekplatsen i väntrummet och får titta på tv medan hon ligger och blir undersökt med ultraljud, något som vi är jättetacksamma för. Även om hon blir ledsen när hon blir stucken så har hon glömt det till nästa gång och minns bara det positiva, säger Allyson.

Hon beskriver hur barnhjärtteamet betyder mycket för hela familjen.

”Alla bryr sig”

– Alla vill det bästa för Leia och bryr sig, så de blir som en andra familj. Vi känner oss också delaktiga i vården. Vi känner stor tacksamhet. Leia hade inte funnits utan teamet här på Ryhov och i Lund.

Allyson har därför också engagerat sig i Hjärtebarnsföreningen, som hon tycker har en viktig funktion i att sprida både information och ge trygghet till föräldrar, inte minst när föräldrar under graviditeten får besked om att det barn de väntar har gravt hjärtfel.

– Nu när allt går bra vill jag engagera mig och hjälpa andra föräldrar.

”Glada för varje framsteg”

Samtidigt har det förstås varit en tuff och kämpig tid för hela familjen.

– Människor undrar ibland hur vi har orkat. Men vi var så glada för varje framsteg när vi kom till Ryhov. Vi höll på med sondmatning med pump, men vi kunde vara tillsammans och ta promenader ihop. Sjukvården är helt fantastisk i Sverige, och vi kunde båda vara hemma med föräldrapenning för att ta hand om Leia utan att riskera våra jobb, säger Allyson.

MIKAEL BERGSTRÖM