De möter och tar hand om det sällsynta
Som behandlare finns det odontologiska tillstånd du bara möter en enda gång under ett helt yrkesliv – om ens det. "Det är just i mötet med det mest sällsynta som vi kan göra störst skillnad – för den enskilda behandlaren, patienten och dess närstående", säger Helena Anjou, övertandläkare.
Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd har funnits sedan 1996 och är på uppdrag av Socialstyrelsen ett av tre nationella center för sällsynta hälsotillstånd. Sällsynta hälsotillstånd avser främst medfödda eller förvärvade tillstånd hos färre än 5 av 10 000 som leder till omfattande På Kompetenscenter arbetar ett team som består av två övertandläkare, en tandhygienist, en tandsköterska och en administrativ koordinator. Två av medarbetarna är Lena Heikki, övertandläkare i orofacial medicin, och Carolina Levén, tandsköterska. Carolina är även teamkoordinator på Centrum för sällsynta diagnoser sydöst (CSD) där hon representerar Kompetenscenter. De berättar mer om sitt team:
– Vårt arbete och kunskap sträcker sig över olika områden och vi träffar både barn och vuxna. Eftersom vi är ett nationellt center blir vi kontaktade och träffar vårdgivare samt patienter från hela Sverige. Patienter som remitteras till oss blir erbjudna kostnadsfri undersökning, rådgivning och behandlingsplan. Till oss kan man även skriva en egenremiss.
Viktigt med samverkan
En stor del av Kompetenscenters arbete är samverkan. De samverkar med andra odontologiska specialiteter, sjukvården, patientföreningar samt andra nationella och skandinaviska kompetenscenter. De driver också forskning- och utvecklingsprojekt samt kunskapsinsamling och dokumentation om sällsynta hälsotillstånd.
– Det är viktigt och värdefullt för oss att vi har en god kontakt med övriga center i Sverige och Skandinavien. När vi träffas diskuterar vi olika diagnoser, behandlingar och prognosbedömningar, säger Lena och Carolina.
Sällsynta dagen 2024
Sällsynta dagen firas över hela världen den sista februari varje år. Dagen startades genom ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på skottdagen den 29 februari 2008. Dagen symboliserar sällsyntheten med syfte att sprida kunskap och öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd, diagnoser och sjukdomar.
I år inföll dagen den 29 februari på skottdagen och blev därför extra sällsynt. I Jönköping anordnade CSD sydöst en heldag på Ryhov med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Dagen bestod av patientberättelser, föreläsningar och en paneldebatt. Kompetenscenter var på plats för att nätverka och lyssna på föreläsningarna.
– Dagen var givande för oss! Vi fick lyssna till föräldrar som delade med sig av sina upplevelser av att få ett barn med en sällsynt diagnos och med komplext vårdbehov. De berättade om hinder de stött på för att få hjälp samt hur svårt det kan vara att få en diagnos och rätt behandling, säger Lena och Carolina.
Framtidsutsikter
Lena och Carolina berättar att Kompetenscenter planerar en del projekt. De är också på gång med att se över rutiner, planera för kursverksamheten, patientflödet och hur de ska vidareutveckla kunskapsspridningen om sällsynta odontologiska tillstånd. För patienternas framtid vill Lena och Carolina se tydligare regler och bättre stöd från samhället och beslutsfattare:
– Ungefär fem procent av Sveriges befolkning har en sällsynt diagnos. Genom tydligare regler kan samhället och beslutsfattare underlätta för patienterna som har ett större vårdbehov. Det är viktigt att förbättra stödet så att färre patienter riskerar att inte få något stöd när de blir vuxna. Det behövs också mer forskning för att säkerställa bättre och säkrare vård för patienter med sällsynta och komplexa diagnoser.