Att leva med avvikande utseende

Strategier för föräldrar

• Se till att du har god kunskap om ditt barns diagnos.
• Sök gärna kontakt med nätverk och föreningar där du kan möta andra i samma situation.
• Informera personalen om barnet inför övergångar/byte av utbildningsstadium till exempel förskola, skolstart, nya skolklasser, fritids med mera.
• Informera föräldrarna i dagisgruppen och klassen.
• Försök hitta fritidsaktiviteter och egna intressen som barnet kan bli delaktig i och "duktig på".
• Tala med barnet om andras reaktioner, att andra kan vara lite ovana vid det annorlunda.
• Tala med barnet om bemötande, berätta om hur man kan uppleva att någon stirrar eller frågar. Visa att det är naturligt att tala om det
• Tala även med syskon under hela uppväxttiden om egna känslor och familjens situation.
• Försök att skapa utrymme för egen tid och sök kontakter där du kan tala om egna känslor och reaktioner. 

Strategier för ungdomar

• Se till att du är väl informerad om din egen diagnos.
• Se till att du själv får delta i diskussioner om behandling. Det kan vara bra att skriva ner frågor i förväg. Fråga hur det blir om du gör en operation/behandling och hur det blir om du avstår. Tänk efter vad du själv tycker är viktigt att förbättra eller ändra på.
• Fundera på varför du vill ha eller inte ha behandling.
• Försök att hitta personer att tala med, antingen i familjen eller bland kamrater, lärare eller andra.
• Ta reda på möjligheter att få kontakt med andra i samma situation.

Strategier för vård och habilitering

• Informera familjen noga om diagnosen och vad den innebär i samband med att den ställts hos det lilla barnet.
• Förmedla gärna kontakt med annan familj med samma diagnos.
• Informera om resurser som finns t ex föreningar, tidskrifter, böcker, filmer etc.
• Informera barnet redan i förskoleåldern så att de får berätta och ställa sina egna frågor.
• Ge åldersadekvat information och gör barnet delaktig i diskussion om operationer och behandling.
• Upprepa informationen och kontrollera att det inte finns kunskapsluckor.
• Upprätta en individuell vårdplan och utse helst en person som är ansvarig för samordning och uppföljning.
• Ge utrymme för att fråga om risker och konsekvenser av att operera/behandla resp. att avstå.
• Informera om möjligheten till "second opinion" inför svåra beslut.

Lästips och länkar

• Ett annat ansikte, Anna Lytsy, 2006. Mun-H-Center förlag, Hovås
• Sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (Extern länk) (extern webbplats)
• Kirurgi kranio och ansikte, Sahlgrenska universitetssjukhuset (Extern länk) (extern webbplats)
• För dig som remittent, Akademiska sjukhuset (Extern länk) (extern webbplats)
• Riksförbundet för sällsynta diagnoser (Extern länk) (extern webbplats)
• Changing faces, english (Extern länk) (extern webbplats)
• About face, english (Extern länk) (extern webbplats)

Utarbetat av nationellt nätverk för kraniofaciala missbildningar 2009 i samarbete med föräldrar och ungdomar som deltagit i fokusgrupper om att leva med avvikande utseende.

Bergendal B, Ahlborg B, Knudsen E, Marcusson A, Nyberg J, Wallenius E, Gustafsson-Bonnier K. Living with facial disfigurement-strategies for individuals and care management. Spec Care Dentist. 2011;31:216-219.