Aktiva Leia, 10 år, ett av alla hjärtebarn i Sverige

När Leia Neuberg föddes hade hon ett allvarligt hjärtfel. Nu, tio år senare, går hon i årskurs 4, spelar handboll, dansar och är med i scouterna. Och hon har två drömjobb när hon blir stor:

- Veterinär eller sjuksköterska. Jag gillar djur, säger Leia som berättar att hon gärna vill ha en hund.

Men där är hon och mamma Allyson inte helt överens och under intervjun påbörjas en diskussion om att skaffa hund eller katt.

Varför vill du bli sjuksköterska då?

- Jag vet inte, jag har varit på sjukhus väldigt mycket och de är snälla, säger Leia innan det att Allyson flikar in att dottern är väldigt frågvis och nyfiken på vad sjuksköterskorna som behandlar Leia gör när de hjälper henne.

Om sin hjärtsjukdom vill Leia inte prata speciellt mycket, nog rätt mycket för att hon inte tänker på den speciellt ofta, då är det roligare att prata om skolan eller vad hon gör på fritiden.

- Jag spelar handboll två gånger i veckan, och dansar och är med i scouterna. Sen har jag spelat fotboll, men det var för jobbigt. Det var för mycket att springa, säger hon.

I handbollen är hon målvakt. Det är bättre, för då behöver hon inte springa lika mycket. För det är nog där hon märker av sin hjärtsjukdom i det vardagliga livet. Orken tryter snabbare för henne. Det är också därför hon älskar sin cykel.

- Jag cyklar till skolan, Ella (Leias två år äldre storasyster) går jättesnabbt, det är mycket lättare att cykla med annars måste jag jogga för att hänga med, säger Leia med ett stort leende innan hon smiter in på sitt rum.

När Leia har lämnat intervjun backar vi bandet elva år.

Allyson och hennes make, Tobias, hade precis fått reda på att de väntade sitt andra barn och var, så klart, lyckliga över beskedet att storasyster Ella, två år, skulle få ett syskon.

”Blev så klart jätteoroliga!

När Allyson var i vecka 19 var det dags för ultraljud.

Då kom beskedet, om än något luddigt. Ultraljudet visade att ”något inte stämde” och oron steg hos Allyson och Tobias, som fick åka tillbaka för ett extra ultraljud veckan därpå.

- Då sa de igen att det är något med hjärtat som inte stämmer. Vi blev så klart jätteoroliga, och rädda.

Dagen efter fick de åka till Linköping för ett nytt ultraljud, ett ultraljud som tog över två timmar.

- När läkaren sa att vi kunde sätta oss och vänta eller gå till kafeterian för att äta, nej, vi hade inte någon direkt matlust då.

Läkarna gav efter ett par timmar besked att något var fel med bebisens hjärta, familjen fick också besked att det skulle gå att operera, men att operationen skulle äga rum i Lund.

Inte heller i Lund kunde man se exakt vad som var fel på hjärtat, men man kunde inte se någon koppling mellan hjärta och lungor.

När det var dags för förlossning åkte familjen ner till Lund för att föda. Storasyster Ella var kvar i Bankeryd, strax utanför Jönköping med farfar.

- Jag kunde ha en normal förlossning och jag fick hålla henne innan de tog med henne för att göra undersökningar. Det visade sig att hon hade hål i två väggar i hjärtat, hon hade inte heller någon lungartär som tar blodet från hjärta till lungor, och venerna som tar blodet från lungor till hjärta åkte ned till buken och sedan in i fel sidan på hjärtat, vilket var ytterligare ett allvarligt fel som behövde åtgärdas, berättar Allyson.

- Man var väldigt glad när man hade sin lilla bebis, men den första tiden var väldigt orolig. Det var många undersökningar, kontinuerliga diskussioner med olika läkare angående hur man skulle operera på bästa sätt och eftersom hon inte orkade äta själv fick hon maten via en sond i näsan.

Veckorna i Lund blev många, och långa, utan storasyster Ella.

Första operationen gjordes när Leia var drygt två veckor gammal.

- Under den första operationen gjorde de tillfälliga lösningar som skulle ge Leia tid att växa inför den stora korrigeringsoperationen, vilket gjordes när hon var sju månader gammal. Då lagades hålen i hjärtats väggar och de satte in en konduit som fungerar som en lungartär. Vi vet att det kommer att bli fler operationer för henne, men det känns inte lika oroligt nu, läkarna vet vad de ska göra och de har redan förklarat det för oss, säger Allyson som också berättar att de i nuläget inte vet när operationen kommer att äga rum.

Sjukhusbesöken är långt ifrån över för Leias del. Hon går på ordentliga rutinbesök två gånger om året, dessutom har hon regelbundna undersökningar och procedurer i Lund och när hon blir förkyld eller får feber får hon direkt åka till sjukhuset. Leia föddes även med en annan diagnos som heter heterotaxisyndrom och innebär att organen i bålen inte finns på sina vanliga platser. Som en konsekvens av detta saknar Leia en mjälte, som påverkar immunförsvaret.

- Det känns tryggt på sjukhuset, vi känner personalen, och personalen känner Leia, så vi ringer direkt till barnavdelningen och säger bara ”nu kommer vi in” så har de ett rum klart för Leia när vi kommer, berättar Allyson.

Varför känner du att du vill prata om din dotters hjärtsjukdom?

- För att visa att det går att leva ett relativt normalt liv även med en hjärtsjukdom. Varken jag eller Tobias hade någon tidigare erfarenhet av hjärtsjukdomar, och jag hoppas att det kan komma att hjälpa andra föräldrar som är i samma sits, om vi pratar om det - visar vi att vi finns. Vi hade inget att förhålla oss till när vi var i den situationen, säger Allyson.

Vill du veta mer? 

Vill du höra mer om Allysons berättelse om hur det är att leva med ett hjärtebarn? Ett poddavsnitt på ämnet har publicerats och du hittar det här: Att vara förälder till ett hjärtebarn